Συνέντευξη από την κυρία Αναστασία Κριπάση Μπάρκα, πρόεδρο του συλλόγου γονέων, κηδεμόνων ατόμων με αναπηρίες
info-karpenisi Τετάρτη 26/11/2014 11:58
Με την ευκαιρία του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία μας δίνεται η ευκαιρία να έχουμε μαζί μας την κυρία Αναστασία Κριπάση Μπάρκα, πρόεδρο του συλλόγου γονέων, κηδεμόνων ατόμων με αναπηρίες (Α.μεΑ.) Π.Ε. Ευρυτανίας με έδρα το Καρπενήσι η οποία θα μας μιλήσει για τις δυσκολίες να είσαι γονιός παιδιού με αναπηρία, τον σύλλογο και τέλος τις δράσεις οι οποίες είναι προγραμματισμένες να γίνουν για την παγκόσμια ημέρα ατόμων με αναπηρία.
Κυρία Αναστασία είμαστε πολύ χαρούμενοι που σας έχουμε κοντά μας
Καταρχάς να σας ευχαριστήσουμε για την πρόσκληση και για την διαρκή στήριξη στον σύλλογο. Για αρχή ας πούμε λίγα λόγια για την συγκεκριμένη ημέρα. Η Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία καθιερώθηκε να εορτάζετε την 3η Δεκέμβρη από το 1992. Επειδή εκείνη την ημέρα η Γενική Συνέλευση του Ο.Η.Ε. υιοθέτησε το πρόγραμμα δράσης για τα Α.μεΑ. Αυτή η ημέρα δίνει την ευκαιρία στις κυβερνήσεις, στους οργανισμούς και στις κοινωνίες να εστιάσουν την προσοχή τους στα δικαιώματα και στις δυνατότητες των ανθρώπων με αναπηρία.
Είστε πρόεδρος του συλλόγου γονέων, κηδεμόνων ατόμων με αναπηρίες Π.Ε. Ευρυτανίας μιλήστε μας για το σύλλογο
Ο Σύλλογος είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο που δημιουργήθηκε από γονείς, κηδεμόνες και δικαστικούς συμπαραστάτες των ατόμων με αναπηρίες. Άτομα με αναπηρίες νοούνται εδώ εκείνα που προβλέπει η ελληνική νομοθεσία και υποστηρίζονται από τους γονείς, κηδεμόνες και δικαστικούς συμπαραστάτες εφόσον μόνα τους δεν είναι σε θέση να αγωνισθούν για τη συμμετοχή τους στην κοινωνική ζωή και να διεκδικήσουν τα δικαιώματα τους. Εμείς είμαστε ουσιαστικά η φωνή των παιδιών μας. Ο σύλλογος έχει περίπου ενάμιση χρόνο ενεργού δράσης και έχει όλα τα προβλεπόμενα από το νόμο έγγραφα για την νομιμότητα της λειτουργίας του. Είναι μέλος της πανελληνίας ομοσπονδίας συλλόγων γονέων κηδεμόνων ατόμων με αναπηρίες Π.Ο.Σ.Γ.Κ.Α.ΜΕΑ.
Μιλήστε μας για την δράση του συλλόγου
1 Φτιάξαμε το γραφείο μας στις εργατικές κατοικίες με παραχώρηση από τον Δήμο Καρπενησίου
2 Δημιουργήσαμε την ιστοσελίδα μας Α.ΜΕΑ. Καρπενήσι
3 Καταθέσαμε αίτημα δημιουργίας παρκινγκ Α.ΜΕΑ. , έγινε δεκτή η πρόταση και βρισκόμαστε στο στάδιο της διαγράμμισης
4 Δώσαμε κείμενα για να εκφωνηθούν σποτάκια στο ράδιο Καρπενήσι σχετικά με τα παρκινγκ Α.ΜΕΑ.
5 Καταθέσαμε αίτημα για λεωφορείο Α.ΜΕΑ. το οποίο προωθήθηκε στο ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος μαζί με όλη τη σχετική αλληλογραφία με ενέργειες του Δήμου Καρπενησίου
6 Καταθέσαμε αίτημα για δημιουργία μικτού κέντρου διημέρευσης και ημερήσιας φροντίδας και σχετικό υπόμνημα αναγκαιότητας λειτουργίας του
7 Καταθέσαμε ύστερα από πρόσκληση του Δήμου Καρπενησίου πρόταση για ολοκληρωμένο αναπτυξιακό σχεδιασμό με ορίζοντα εξαετίας
8 Καταθέσαμε πρόταση για καταγραφή αναπήρων
9 Καταθέσαμε πρόταση και νομοθετικό πλαίσιο για την δημιουργία Στέγης Υποστηριζόμενης Διαβίωσης
10 Καταθέσαμε προδιαγραφές για δημιουργία παιδικής χαράς Α.ΜΕΑ. στις υφισταμένες παιδικές χαρές
11 Καταθέσαμε απόψεις ύστερα από αίτημα του δήμου Καρπενησίου για την κοινωνική πολιτική
12 Ξεκινήσαμε τις συναντήσεις επιμόρφωσης των τακτικών μελών του συλλόγου στο χώρο του ΚΔΑΠ ΜΕΑ τον Ιούλιο του 2013 με τίτλο "Οι γονείς είναι πρώτα απ όλα άνθρωποι" με εθελοντές επιστήμονες.
Μερικά από τα θέματα της επιμόρφωσης:
Οικογένεια και Α.ΜΕΑ. , αυτισμός, σεξουαλικότητα και Α.ΜΕΑ. , κοινωνία και Α.ΜΕΑ. δημιουργικές ασκήσεις για Α.ΜΕΑ., οικογενειακό περιβάλλον και Α.ΜΕΑ., αυτές οι συναντήσεις θα ολοκληρωθούν τον Ιούλιο του 2014. Τέλος συμμετείχαμε σε εκδηλώσεις, κάναμε δράσεις και διοργανώσαμε εκδηλώσεις τις οποίες μπορείτε να τις δείτε στην ιστοσελίδας μας www.ameakarpenisi.gr
Μερικές από τις δράσεις του συλλόγου:
Τι βιώνουν οι γονείς ενός παιδιού με αναπηρία
Η γέννηση για τις περισσότερες οικογένειες είναι μια στιγμή χαράς, υπερηφάνειας, συνάθροισης αγαπημένων ανθρώπων που γιορτάζουν την ανανέωση της ζωής. Για άλλες οικογένειες η γέννηση δεν είναι ίσως μια τόσο χαρούμενη περίσταση. Αντίθετα, μπορεί να αποτελεί στιγμή δακρύων, απόγνωσης, σύγχυσης και φόβου. Μπορεί να προαναγγείλει έναν εντελώς καινούργιο τρόπο ζωής γεμάτο με μυστηριώδη και ασυνήθιστα προβλήματα. Η γέννηση ενός παιδιού με αναπηρία συνοδεύεται από ψιθύρους των νοσοκόμων, σιωπή, ελλιπείς εξηγήσεις από το γιατρό, αμηχανία από την οικογένεια και τους φίλους της και με αδεξιότητα από όλους.
Οι γονείς μαθαίνουν από πολύ νωρίς πως είναι κάτι πολύ κακό να έχεις ένα παιδί ανάπηρο. Δεν υπάρχει όμως διαφυγή. Το παιδί είναι εκεί είναι ζωντανό και είναι δικό τους. Το παιδί με αναπηρία έρχεται στον κόσμο ξαφνικά. Δεν υπάρχει προειδοποίηση ούτε χρόνος για προετοιμασία.
Τα περισσότερα απ' όσα θα κάνουν για το παιδί τους θα προέλθουν από το ένστικτο ή τους πειραματισμούς. Όσο για τα συναισθήματα τους, το φόβο, το άγχος, τη σύγχυση και την απόγνωση τους θα αναγκαστούν να τα αντιμετωπίσουν όσο καλύτερα μπορούν μόνοι τους.
Από την στιγμή της γέννησης και κατά τη διάρκεια της νηπιακής ηλικίας γίνεται ξεκάθαρο στους γονείς παιδιών με αναπηρίες ότι θα ταλαιπωρούνται τόσο συχνά από τις πολλές σωματικές απαιτήσεις των παιδιών τους, τον αληθινό πραγματικό πόνο τους, τη σωματική τους κακουχία, την ανάγκη τους για ειδική διατροφή, τις συχνές επισκέψεις στους γιατρούς και τα ειδικά φάρμακα.
Τα παιδιά αυτά χρειάζεται να περάσουν μεγάλο χρόνο μπαινοβγαίνοντας σε νοσοκομεία. Αυτό δημιουργεί ένα σχεδόν συνεχή χωρισμό από τη φυσική αγκαλιά της οικογένειας, τη ζεστασιά και την ασφάλεια του σπιτιού. Η προστασία αυτή πιθανότατα θα πρέπει να συνεχιστεί για χρόνια. Η ύπαρξη ενός ατόμου με αναπηρία στο σπίτι γεννά προβλήματα που απαιτούν επαναπροσδιορισμό του ρόλου και αλλαγές από κάθε μέλος της οικογένειας ακόμα και μετά την αποδοχή του αρχικού αντίκτυπου.
Οι ιδιαίτερες απαιτήσεις θα βρίσκονται διαρκώς μπροστά τους. Οι οικογένειες θα αντιμετωπίσουν εξωτερικές πιέσεις από δυνάμεις που ασκούν οι συγγενείς, οι καλοπροαίρετοι φίλοι, οι περιστασιακοί φίλοι θα αποκτήσουν έναν καινούργιο ρόλο μετατρεπόμενος επιπρόσθετα σε «ειδικούς» γονείς.
Οι γονείς έχουν κλάψει, θρηνήσει, εκλιπαρήσει, έχουν βρεθεί σε αμηχανία και έχουν δεχθεί ταπεινωτικές κρίσεις για τον εαυτό τους και το παιδί τους. Έχουν διαφοροποιηθεί - προς το καλύτερο ή το χειρότερο - καθώς αντιμετωπίζουν καθημερινά το ιδιαίτερο παιδί τους. Δεν είναι πια όπως ήταν ούτε μπορούν να ξαναγίνουν. Δεν θα το καμαρώσουν στις σπουδές, στις επιτυχίες, στην επαγγελματική σταδιοδρομία του. Δεν θα το δούνε να βγαίνει ελεύθερα με τους συνομηλίκους του και να διασκεδάζει, (πάντα θα έχει την ανάγκη ενός συνοδού) να ερωτεύεται, να κάνει σχέσεις όπως όλοι οι νέοι. Δε θα το καμαρώσουν νύφη ή γαμπρό και δεν θα έχουν τη χαρά να παρακολουθήσουν την εξέλιξη της οικογενειακής του ζωής.
Η οικογένεια αναλαμβάνει έναν πρόσθετο ρόλο εκείνο κυρίως της υποστήριξης, της κατανόησης, της αποδοχής. Το κλειδί για να ανταπεξέλθεις στον καινούριο ρόλο του ειδικού γονέα είναι για μένα η αποδοχή μόνο έτσι θα βγεις νικητής και θα μετατρέψεις την απογοήτευση σε θάρρος την απόγνωση σε ζωντανή ελπίδα και θα βοηθηθείς ο ίδιος και το παιδί σου.
Έχετε βιώσει ρατσισμό;
Φυσικά και έχω βιώσει ρατσισμό.
Πιο είναι το χειρότερο συμβάν που έχει συμβεί σε κοινωνικό περίγυρο;
Θυμάμαι όταν το παιδί το βλέπανε άλλα παιδιά επειδή έχει το μισό του πρόσωπο κόκκινο έλεγαν ότι είναι τέρας και δε τον πλησίαζαν. Νομίζω ότι εδώ δεν θα πρέπει να σταθούμε στα συμβάντα αλλά στην ενημέρωση της κοινωνίας για την διαφορετικότητα. Όταν εκπαιδευτούμε και ενημερωθούμε για αυτό, θα αλλάξει η συμπεριφορά απέναντι στα α.μεα. Εμείς με τις δράσεις του συλλόγου στοχεύουμε και προς αυτήν την κατεύθυνση.
Μερικοί άνθρωποι γεννιούνται ανάπηροι ή γίνονται από κάποιο τυχαίο γεγονός σχολιάστε μου
Οποιοσδήποτε μπορεί να γλιστρήσει στο μπάνιο ακόμα και να γλιστρήσει στο χαλί της εξώπορτας. Κανείς δεν είναι άτρωτος σε καθαρή ανεπανόρθωτη αναπηρία, οι άνθρωποι αυτοί μπορεί να είναι πλούσιοι ή φτωχοί ίσως είναι και μορφωμένοι ή αγράμματοι, η συναισθηματική τους ζωή να είναι υγιής ή να νοσεί, το μόνο κοινό τους στοιχείο είναι πως ο καθένας θα έχει να αντιμετωπίσει μια καινούργια, αναπάντεχη και πιθανόν ισοπεδωτική προσαρμογή που θα απαιτήσει ίσως από αυτούς να αλλάξουν δραστικά τον τρόπο ζωής, το επάγγελμα τους, τις ελπίδες τους για το μέλλον και τα σχέδια για την εκπλήρωση των ονείρων του.
Πιστεύετε πως ο σύλλογος έχει τύχει αποδοχής από την πόλη ή το αντιμετωπίζουν σαν κάτι ειδικό
Εμείς από την αρχή μέσω των δράσεων μας και των τοποθετήσεων μας όπου μας κάλεσαν προσπαθήσαμε να δείξουμε ότι εμείς δεν είμαστε επαίτες αλλά με αξιοπρέπεια και τεκμηριωμένες θέσεις διεκδικούμε την βελτίωση της ζωής των παιδιών μας και των οικογενειών μας. Αν κρίνουμε από τις δράσεις μας έχουμε αποδοχή.
Τι έχετε να πείτε σε γονείς υγιών παιδιών που φοβούνται την παρέα με ένα παιδί ανάπηρο
Η αναπηρία δεν είναι ασθένεια και δεν είναι κάτι κολλητικό, η αναπηρία και γενικά η διαφορετικότητα είναι ένα κομμάτι της κοινωνίας. Τα παιδιά μας μπορεί να μην είναι τόσο όμορφα, δεν έχουν την ομορφιά να τραβήξουν την προσοχή, την ανταπόκριση και την αγάπη. Έχουν ταυτόσημες συναισθηματικές ανάγκες με τα άλλα παιδιά Περισσότερο μοιάζουν παρά διαφέρουν από τα άλλα παιδιά. Ας εστιάσουν οι γονείς σε αυτά που μπορούν τα παιδιά μας να καταφέρουν και όχι σε αυτά που δεν μπορούν να κάνουν.
Αν σας ζητούσα να μου περιγράψετε την εικόνα που θα θέλατε να έχει ο σύλλογος μετά από δέκα χρόνια από τώρα
Θα ήθελα να έχει διαρκή και αυξανόμενη δυναμική, να έχει δημιουργήσει το μικτό κέντρο διημέρευσης και ημερήσιας φροντίδας α.μεα. και την στέγη υποστηριζόμενης διαβίωσης, να έχει καταφέρει να κάνει το Καρπενήσι προσβάσιμη πόλη.
Τι εκδηλώσεις έχετε προγραμματίσει για την παγκόσμια ημέρα ατόμων με αναπηρίες
Την Δευτέρα 01-12-2014 ομιλία στο Συνεδριακό Κέντρο και ώρα 18.00 σε συνδιοργάνωση με την ΕΚΕΠΠΠΑΔΗΚ του Δήμου Καρπενησίου με θέμα ΜΙΚΤΟ ΚΕΝΤΡΟ ΔΙΗΜΕΡΕΥΣΗΣ ΚΑΙ ΗΜΕΡΗΣΙΑΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ ΑΜΕΑ - Η ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΤΗΣ ΦΘΙΩΤΙΔΑΣ με ομιλητή τον Λεωνίδα Μίχο, Πρόεδρο του συλλόγου γονέων κηδεμόνων ατόμων με αναπηρίες Ν. Φθιώτιδας - μέλος του γενικού συμβουλίου της Π.Ο.Σ.Γ.Κ.Α.ΜΕ Α.
Την Τετάρτη 03-12-2014 και ώρα 10:30 πορεία ειρήνης από το ύψος της ΔΕΗ μέχρι την πλατεία Καρπενησίου ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΥΜΕ και εμείς μαζί με το ΚΔΑΠ ΜΕΑ του Δήμου Καρπενησίου και το ΕΕΕΕΚ Καρπενησίου.
Κυρία Αναστασία σας ευχαριστούμε πολύ για τα όσα μας είπατε, εύχομαι ο σύλλογος στον οποίο είστε πρόεδρος να συνεχίσει με την ίδια δυναμική και να συνεχίσει να ευαισθητοποιεί τους πολίτες της πόλης μας με απώτερο σκοπό βέβαια την απόλυτη αποδοχή και αντιμετώπιση επί ίσοις όροις των ατόμων με αναπηρίες.
Και εμείς σας ευχαριστούμε για την δική σας ευαισθητοποίηση.
Κυρία Αναστασία είμαστε πολύ χαρούμενοι που σας έχουμε κοντά μας
Καταρχάς να σας ευχαριστήσουμε για την πρόσκληση και για την διαρκή στήριξη στον σύλλογο. Για αρχή ας πούμε λίγα λόγια για την συγκεκριμένη ημέρα. Η Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία καθιερώθηκε να εορτάζετε την 3η Δεκέμβρη από το 1992. Επειδή εκείνη την ημέρα η Γενική Συνέλευση του Ο.Η.Ε. υιοθέτησε το πρόγραμμα δράσης για τα Α.μεΑ. Αυτή η ημέρα δίνει την ευκαιρία στις κυβερνήσεις, στους οργανισμούς και στις κοινωνίες να εστιάσουν την προσοχή τους στα δικαιώματα και στις δυνατότητες των ανθρώπων με αναπηρία.
Είστε πρόεδρος του συλλόγου γονέων, κηδεμόνων ατόμων με αναπηρίες Π.Ε. Ευρυτανίας μιλήστε μας για το σύλλογο
Ο Σύλλογος είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο που δημιουργήθηκε από γονείς, κηδεμόνες και δικαστικούς συμπαραστάτες των ατόμων με αναπηρίες. Άτομα με αναπηρίες νοούνται εδώ εκείνα που προβλέπει η ελληνική νομοθεσία και υποστηρίζονται από τους γονείς, κηδεμόνες και δικαστικούς συμπαραστάτες εφόσον μόνα τους δεν είναι σε θέση να αγωνισθούν για τη συμμετοχή τους στην κοινωνική ζωή και να διεκδικήσουν τα δικαιώματα τους. Εμείς είμαστε ουσιαστικά η φωνή των παιδιών μας. Ο σύλλογος έχει περίπου ενάμιση χρόνο ενεργού δράσης και έχει όλα τα προβλεπόμενα από το νόμο έγγραφα για την νομιμότητα της λειτουργίας του. Είναι μέλος της πανελληνίας ομοσπονδίας συλλόγων γονέων κηδεμόνων ατόμων με αναπηρίες Π.Ο.Σ.Γ.Κ.Α.ΜΕΑ.
Μιλήστε μας για την δράση του συλλόγου
1 Φτιάξαμε το γραφείο μας στις εργατικές κατοικίες με παραχώρηση από τον Δήμο Καρπενησίου
2 Δημιουργήσαμε την ιστοσελίδα μας Α.ΜΕΑ. Καρπενήσι
3 Καταθέσαμε αίτημα δημιουργίας παρκινγκ Α.ΜΕΑ. , έγινε δεκτή η πρόταση και βρισκόμαστε στο στάδιο της διαγράμμισης
4 Δώσαμε κείμενα για να εκφωνηθούν σποτάκια στο ράδιο Καρπενήσι σχετικά με τα παρκινγκ Α.ΜΕΑ.
5 Καταθέσαμε αίτημα για λεωφορείο Α.ΜΕΑ. το οποίο προωθήθηκε στο ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος μαζί με όλη τη σχετική αλληλογραφία με ενέργειες του Δήμου Καρπενησίου
6 Καταθέσαμε αίτημα για δημιουργία μικτού κέντρου διημέρευσης και ημερήσιας φροντίδας και σχετικό υπόμνημα αναγκαιότητας λειτουργίας του
7 Καταθέσαμε ύστερα από πρόσκληση του Δήμου Καρπενησίου πρόταση για ολοκληρωμένο αναπτυξιακό σχεδιασμό με ορίζοντα εξαετίας
8 Καταθέσαμε πρόταση για καταγραφή αναπήρων
9 Καταθέσαμε πρόταση και νομοθετικό πλαίσιο για την δημιουργία Στέγης Υποστηριζόμενης Διαβίωσης
10 Καταθέσαμε προδιαγραφές για δημιουργία παιδικής χαράς Α.ΜΕΑ. στις υφισταμένες παιδικές χαρές
11 Καταθέσαμε απόψεις ύστερα από αίτημα του δήμου Καρπενησίου για την κοινωνική πολιτική
12 Ξεκινήσαμε τις συναντήσεις επιμόρφωσης των τακτικών μελών του συλλόγου στο χώρο του ΚΔΑΠ ΜΕΑ τον Ιούλιο του 2013 με τίτλο "Οι γονείς είναι πρώτα απ όλα άνθρωποι" με εθελοντές επιστήμονες.
Μερικά από τα θέματα της επιμόρφωσης:
Οικογένεια και Α.ΜΕΑ. , αυτισμός, σεξουαλικότητα και Α.ΜΕΑ. , κοινωνία και Α.ΜΕΑ. δημιουργικές ασκήσεις για Α.ΜΕΑ., οικογενειακό περιβάλλον και Α.ΜΕΑ., αυτές οι συναντήσεις θα ολοκληρωθούν τον Ιούλιο του 2014. Τέλος συμμετείχαμε σε εκδηλώσεις, κάναμε δράσεις και διοργανώσαμε εκδηλώσεις τις οποίες μπορείτε να τις δείτε στην ιστοσελίδας μας www.ameakarpenisi.gr
Μερικές από τις δράσεις του συλλόγου:
Τι βιώνουν οι γονείς ενός παιδιού με αναπηρία
Η γέννηση για τις περισσότερες οικογένειες είναι μια στιγμή χαράς, υπερηφάνειας, συνάθροισης αγαπημένων ανθρώπων που γιορτάζουν την ανανέωση της ζωής. Για άλλες οικογένειες η γέννηση δεν είναι ίσως μια τόσο χαρούμενη περίσταση. Αντίθετα, μπορεί να αποτελεί στιγμή δακρύων, απόγνωσης, σύγχυσης και φόβου. Μπορεί να προαναγγείλει έναν εντελώς καινούργιο τρόπο ζωής γεμάτο με μυστηριώδη και ασυνήθιστα προβλήματα. Η γέννηση ενός παιδιού με αναπηρία συνοδεύεται από ψιθύρους των νοσοκόμων, σιωπή, ελλιπείς εξηγήσεις από το γιατρό, αμηχανία από την οικογένεια και τους φίλους της και με αδεξιότητα από όλους.
Οι γονείς μαθαίνουν από πολύ νωρίς πως είναι κάτι πολύ κακό να έχεις ένα παιδί ανάπηρο. Δεν υπάρχει όμως διαφυγή. Το παιδί είναι εκεί είναι ζωντανό και είναι δικό τους. Το παιδί με αναπηρία έρχεται στον κόσμο ξαφνικά. Δεν υπάρχει προειδοποίηση ούτε χρόνος για προετοιμασία.
Τα περισσότερα απ' όσα θα κάνουν για το παιδί τους θα προέλθουν από το ένστικτο ή τους πειραματισμούς. Όσο για τα συναισθήματα τους, το φόβο, το άγχος, τη σύγχυση και την απόγνωση τους θα αναγκαστούν να τα αντιμετωπίσουν όσο καλύτερα μπορούν μόνοι τους.
Από την στιγμή της γέννησης και κατά τη διάρκεια της νηπιακής ηλικίας γίνεται ξεκάθαρο στους γονείς παιδιών με αναπηρίες ότι θα ταλαιπωρούνται τόσο συχνά από τις πολλές σωματικές απαιτήσεις των παιδιών τους, τον αληθινό πραγματικό πόνο τους, τη σωματική τους κακουχία, την ανάγκη τους για ειδική διατροφή, τις συχνές επισκέψεις στους γιατρούς και τα ειδικά φάρμακα.
Τα παιδιά αυτά χρειάζεται να περάσουν μεγάλο χρόνο μπαινοβγαίνοντας σε νοσοκομεία. Αυτό δημιουργεί ένα σχεδόν συνεχή χωρισμό από τη φυσική αγκαλιά της οικογένειας, τη ζεστασιά και την ασφάλεια του σπιτιού. Η προστασία αυτή πιθανότατα θα πρέπει να συνεχιστεί για χρόνια. Η ύπαρξη ενός ατόμου με αναπηρία στο σπίτι γεννά προβλήματα που απαιτούν επαναπροσδιορισμό του ρόλου και αλλαγές από κάθε μέλος της οικογένειας ακόμα και μετά την αποδοχή του αρχικού αντίκτυπου.
Οι ιδιαίτερες απαιτήσεις θα βρίσκονται διαρκώς μπροστά τους. Οι οικογένειες θα αντιμετωπίσουν εξωτερικές πιέσεις από δυνάμεις που ασκούν οι συγγενείς, οι καλοπροαίρετοι φίλοι, οι περιστασιακοί φίλοι θα αποκτήσουν έναν καινούργιο ρόλο μετατρεπόμενος επιπρόσθετα σε «ειδικούς» γονείς.
Οι γονείς έχουν κλάψει, θρηνήσει, εκλιπαρήσει, έχουν βρεθεί σε αμηχανία και έχουν δεχθεί ταπεινωτικές κρίσεις για τον εαυτό τους και το παιδί τους. Έχουν διαφοροποιηθεί - προς το καλύτερο ή το χειρότερο - καθώς αντιμετωπίζουν καθημερινά το ιδιαίτερο παιδί τους. Δεν είναι πια όπως ήταν ούτε μπορούν να ξαναγίνουν. Δεν θα το καμαρώσουν στις σπουδές, στις επιτυχίες, στην επαγγελματική σταδιοδρομία του. Δεν θα το δούνε να βγαίνει ελεύθερα με τους συνομηλίκους του και να διασκεδάζει, (πάντα θα έχει την ανάγκη ενός συνοδού) να ερωτεύεται, να κάνει σχέσεις όπως όλοι οι νέοι. Δε θα το καμαρώσουν νύφη ή γαμπρό και δεν θα έχουν τη χαρά να παρακολουθήσουν την εξέλιξη της οικογενειακής του ζωής.
Η οικογένεια αναλαμβάνει έναν πρόσθετο ρόλο εκείνο κυρίως της υποστήριξης, της κατανόησης, της αποδοχής. Το κλειδί για να ανταπεξέλθεις στον καινούριο ρόλο του ειδικού γονέα είναι για μένα η αποδοχή μόνο έτσι θα βγεις νικητής και θα μετατρέψεις την απογοήτευση σε θάρρος την απόγνωση σε ζωντανή ελπίδα και θα βοηθηθείς ο ίδιος και το παιδί σου.
Έχετε βιώσει ρατσισμό;
Φυσικά και έχω βιώσει ρατσισμό.
Πιο είναι το χειρότερο συμβάν που έχει συμβεί σε κοινωνικό περίγυρο;
Θυμάμαι όταν το παιδί το βλέπανε άλλα παιδιά επειδή έχει το μισό του πρόσωπο κόκκινο έλεγαν ότι είναι τέρας και δε τον πλησίαζαν. Νομίζω ότι εδώ δεν θα πρέπει να σταθούμε στα συμβάντα αλλά στην ενημέρωση της κοινωνίας για την διαφορετικότητα. Όταν εκπαιδευτούμε και ενημερωθούμε για αυτό, θα αλλάξει η συμπεριφορά απέναντι στα α.μεα. Εμείς με τις δράσεις του συλλόγου στοχεύουμε και προς αυτήν την κατεύθυνση.
Μερικοί άνθρωποι γεννιούνται ανάπηροι ή γίνονται από κάποιο τυχαίο γεγονός σχολιάστε μου
Οποιοσδήποτε μπορεί να γλιστρήσει στο μπάνιο ακόμα και να γλιστρήσει στο χαλί της εξώπορτας. Κανείς δεν είναι άτρωτος σε καθαρή ανεπανόρθωτη αναπηρία, οι άνθρωποι αυτοί μπορεί να είναι πλούσιοι ή φτωχοί ίσως είναι και μορφωμένοι ή αγράμματοι, η συναισθηματική τους ζωή να είναι υγιής ή να νοσεί, το μόνο κοινό τους στοιχείο είναι πως ο καθένας θα έχει να αντιμετωπίσει μια καινούργια, αναπάντεχη και πιθανόν ισοπεδωτική προσαρμογή που θα απαιτήσει ίσως από αυτούς να αλλάξουν δραστικά τον τρόπο ζωής, το επάγγελμα τους, τις ελπίδες τους για το μέλλον και τα σχέδια για την εκπλήρωση των ονείρων του.
Πιστεύετε πως ο σύλλογος έχει τύχει αποδοχής από την πόλη ή το αντιμετωπίζουν σαν κάτι ειδικό
Εμείς από την αρχή μέσω των δράσεων μας και των τοποθετήσεων μας όπου μας κάλεσαν προσπαθήσαμε να δείξουμε ότι εμείς δεν είμαστε επαίτες αλλά με αξιοπρέπεια και τεκμηριωμένες θέσεις διεκδικούμε την βελτίωση της ζωής των παιδιών μας και των οικογενειών μας. Αν κρίνουμε από τις δράσεις μας έχουμε αποδοχή.
Τι έχετε να πείτε σε γονείς υγιών παιδιών που φοβούνται την παρέα με ένα παιδί ανάπηρο
Η αναπηρία δεν είναι ασθένεια και δεν είναι κάτι κολλητικό, η αναπηρία και γενικά η διαφορετικότητα είναι ένα κομμάτι της κοινωνίας. Τα παιδιά μας μπορεί να μην είναι τόσο όμορφα, δεν έχουν την ομορφιά να τραβήξουν την προσοχή, την ανταπόκριση και την αγάπη. Έχουν ταυτόσημες συναισθηματικές ανάγκες με τα άλλα παιδιά Περισσότερο μοιάζουν παρά διαφέρουν από τα άλλα παιδιά. Ας εστιάσουν οι γονείς σε αυτά που μπορούν τα παιδιά μας να καταφέρουν και όχι σε αυτά που δεν μπορούν να κάνουν.
Αν σας ζητούσα να μου περιγράψετε την εικόνα που θα θέλατε να έχει ο σύλλογος μετά από δέκα χρόνια από τώρα
Θα ήθελα να έχει διαρκή και αυξανόμενη δυναμική, να έχει δημιουργήσει το μικτό κέντρο διημέρευσης και ημερήσιας φροντίδας α.μεα. και την στέγη υποστηριζόμενης διαβίωσης, να έχει καταφέρει να κάνει το Καρπενήσι προσβάσιμη πόλη.
Τι εκδηλώσεις έχετε προγραμματίσει για την παγκόσμια ημέρα ατόμων με αναπηρίες
Την Δευτέρα 01-12-2014 ομιλία στο Συνεδριακό Κέντρο και ώρα 18.00 σε συνδιοργάνωση με την ΕΚΕΠΠΠΑΔΗΚ του Δήμου Καρπενησίου με θέμα ΜΙΚΤΟ ΚΕΝΤΡΟ ΔΙΗΜΕΡΕΥΣΗΣ ΚΑΙ ΗΜΕΡΗΣΙΑΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ ΑΜΕΑ - Η ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΤΗΣ ΦΘΙΩΤΙΔΑΣ με ομιλητή τον Λεωνίδα Μίχο, Πρόεδρο του συλλόγου γονέων κηδεμόνων ατόμων με αναπηρίες Ν. Φθιώτιδας - μέλος του γενικού συμβουλίου της Π.Ο.Σ.Γ.Κ.Α.ΜΕ Α.
Την Τετάρτη 03-12-2014 και ώρα 10:30 πορεία ειρήνης από το ύψος της ΔΕΗ μέχρι την πλατεία Καρπενησίου ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΥΜΕ και εμείς μαζί με το ΚΔΑΠ ΜΕΑ του Δήμου Καρπενησίου και το ΕΕΕΕΚ Καρπενησίου.
Κυρία Αναστασία σας ευχαριστούμε πολύ για τα όσα μας είπατε, εύχομαι ο σύλλογος στον οποίο είστε πρόεδρος να συνεχίσει με την ίδια δυναμική και να συνεχίσει να ευαισθητοποιεί τους πολίτες της πόλης μας με απώτερο σκοπό βέβαια την απόλυτη αποδοχή και αντιμετώπιση επί ίσοις όροις των ατόμων με αναπηρίες.
Και εμείς σας ευχαριστούμε για την δική σας ευαισθητοποίηση.
3607